Que faisons-nous
Nous coordonnons les soins pédiatriques autour de l’enfant pour un retour à la maison bien entouré. Grâce à la mise en place d’un trinôme Coordinatrice – Parents – Pédiatre, l’enfant bénéficie des soins adéquats en diminuant la durée ou la fréquence d’hospitalisation en cas de handicap ou de maladies graves.
L’équipe de l’Étoile des enfants est constituée de trois personnes. Anne-Marie, Dehon infirmière pédiatrique, responsable et initiatrice du projet, Julie Pierrard, assistante sociale et Vanessa Fais, psychologue. Elles se répartissent le travail en fonction de leurs champs de compétences respectives.
A propos
L’Étoile des enfants, c’est au départ l’idée d’une seule personne : Anne-Marie Dehon. Infirmière pédiatrique au CHU Ambroise Paré à Mons pendant de nombreuses années avant de prendre la direction de deux centres de coordination de soins et services à domicile pour adultes. Elle pressentait le besoin des familles d’une continuité des soins médicaux apportés à leur enfant une fois que celui-ci était en mesure de rentrer à la maison.
« Ma première tâche a été de rencontrer des médecins généralistes, des infirmières, des structures hospitalières, des pédiatres pour construire un réseau d’intervenants indépendants et expliquer le projet auprès des unités pédiatriques et des maternités notamment »
Afin de construire un environnement adéquat pour un retour à domicile, la construction de liens de confiance est indispensable, tout comme la garantie du professionnalisme et de la qualité. Pour s’en assurer, l’équipe constituant la cellule mise en place par Anne-Marie Dehon est soutenue par un comité consultatif pédiatrique, il a été mis sur pied avec le concours d’experts.
« C’est une équipe multidisciplinaire, un lieu de discussion et d’évolution du projet afin d’améliorer en permanence le confort des tout-petits qui souffrent et de leur famille ».
A qui s’adresse ce service ?
L’Étoile des enfants suit la nomenclature de la pédiatrie et s’adresse aux enfants de zéro à quinze ans.
Dans des délais très courts, vingt-quatre ou quarante-huit heures, l’Étoile des enfants apporte une réponse aux situations les plus simples comme aux plus complexes, aux demandes temporaires comme aux accompagnements de longue durée. « Il arrive qu’une mère nous appelle parce qu’elle a un jour besoin d’une garde-malade. Nous n’en fournissons pas directement, mais nous lui donnons les coordonnées d’un service adéquat ».
Il arrive aussi que l’Étoile des enfants mette en place un réseau de soins palliatifs pour encadrer un enfant en fin de vie…
Comment cela fonctionne ?
Quand s’annonce la sortie de l’hôpital, l’assistante sociale contacte l’Étoile des enfants. S’il s’agit d’une demande simple, comme de la location de matériel, tout peut se régler par téléphone. Sinon, un rendez-vous est pris pour une réunion multidisciplinaire avec l’assistante sociale, le médecin référent, les parents et l’enfant pour estimer ensemble ce qu’il y a lieu de mettre en oeuvre. « Cette rencontre collégiale est une priorité. Elle permet aux parents de voir qui va s’occuper de leur enfant. Notre action est aussi validée par l’hôpital ». Une première visite au domicile de l’enfant réunit ensuite tous les prestataires, et des rencontres de suivi sont organisées régulièrement en cours d’accompagnement.
Accompagnement
Une situation peut en cacher une autre. La demande de soins peut déboucher sur une aide sociale et, à l’inverse, un coup de pouce administratif peut mettre en lumière un état de santé problématique.
Les difficultés financières sont telles que certains parents n’arrivent plus à assumer les coûts liés à la pathologie de leur enfant. Le service travaille en toute transparence lorsqu’un aide extérieure complémentaire doit être sollicitée comme le SAJ ou le SPJ. Les parents doivent adhérer à la charte de l’Étoile des enfants pour bénéficier de son aide. La charte est également signée par tous les intervenants et ils sont liés par convention. Les médecins ne se délestent pas d’une responsabilité lors de l’organisation des soins à domicile et l’Étoile des enfants n’accepte pas non plus toutes les demandes qui lui sont faites.
Le carnet de liaison
L’Étoile des enfants a aussi imaginé un cahier de liaison qui transite dès le premier jour de l’accompagnement entre le domicile du patient, l’hôpital et les différents prestataires. Il contient différentes fiches, dont l’une, essentielle, reprend les coordonnées de chacun. Selon la pathologie ou le handicap, des documents spécifiques y sont ajoutés. L’Étoile des enfants est attentive à maintenir les soins dans les mains de l’infirmière pour que les parents conservent eux aussi leur rôle, mais ceux-ci doivent toutefois être à même de comprendre et d’accomplir certains gestes. À la demande des pédiatres, une note du cahier de liaison décrit aussi la pathologie, les allergies, l’alimentation de l’enfant. Cette note-ci sera très utile lorsque, le cas échéant, l’enfant doit être emmené aux urgences… Le cahier permet également de faire le point sur les démarches administratives déjà entamées et évite les répétitions. Une fiche reprend les médicaments administrés chaque jour, ce que l’enfant a bu ou mangé (surtout les plus petits), les différents intervenants y consignent les paramètres particuliers. Enfin, un espace est réservé à la communication proprement dite.
Un accompagnement dans le temps
Emma (prénom d’emprunt) souffre du syndrome de West.
Emma est suivie par l’Étoile des enfants depuis sa naissance. Si elle s’alimentait d’elle-même au début, au fil de l’évolution de sa pathologie, elle n’a plus voulu se nourrir seule. « Nous avons mis en place une infirmière, une logopède et une diététicienne pour le bilan nutritionnel. Nous avons fourni la pompe pour l’alimenter par sonde nasogastrique et nous avons travaillé en parallèle avec le service social de la mutualité pour que les parents puissent obtenir le remboursement de cette alimentation. Nous avons aussi organisé deux séances par semaine de kiné Bobath (de stimulation), car Emma présente des problèmes d’infirmité motrice cérébrale. » Avec les parents, l’équipe de l’Étoile des enfants a tenté d’inscrire la fillette dans une crèche neurologique adaptée, mais cela ne s’est pas bien passé. « Cela ne correspondait pas vraiment au désir des parents pour qui c’est difficile, a fortiori quand leur enfant est malade, de le confier à quelqu’un d’autre ». Aujourd’hui, Emma est en âge d’aller à l’école. « J’ai visité deux établissements spécialisés avec sa maman et celle-ci a fait son choix. Nous avons organisé une réunion à l’école pour expliquer son cas et une infirmière indépendante la rejoint tous les midis pour mettre en route son alimentation. » La fillette profite aussi maintenant du transport scolaire. Grâce à ce travail de réseau, Emma peut intégrer la société, elle n’est pas seule chez elle, tout ce suivi contribue à son bien-être. « Médicalement, elle est stable, confie la directrice, mais on aimerait qu’elle recommence à se nourrir seule par la bouche, comme elle l’a déjà fait. Un travail est en cours avec l’école, le médecin référent et les parents. »
Soins et détente
Depuis plusieurs années, l’Étoile des enfants invite ses petits patients à l’occasion de la Saint-Nicolas. Goûter, atelier théâtral, de musique ou du grimage ont été au programme ces dernières années. « Cela se passe en dehors de l’hôpital et en dehors de la maison. Les parents apprécient de ne pas devoir faire la file dans un centre commercial pour voir Saint-Nicolas, affronter le regard des autres sur le handicap et sur les appareillages divers de leur enfant. » Cette rencontre annuelle crée également du lien entre les parents. « Quand on leur annonce le diagnostic, le ciel leur tombe sur la tête. Ici, ils se disent qu’il n’y a pas qu’eux. C’est important de leur rappeler qu’ils ne sont pas les seuls. »
Charte parents-professionnels
L'engagement
Aucune participation financière n’est demandée pour l’intervention de l’Etoile des enfants.
L’engagement des parents et celui des professionnels sont indispensables pour assurer un maintien à domicile dans des conditions de confort et de qualité de soins. Il est primordial de travailler en accord avec la famille et l’équipe pluridisciplinaire.
Parents
- collaborer ;
- respecter le plan d’intervention ;
- donner son accord sur l’échange en équipe pluridisciplinaire autour de la prise en charge de l’enfant ;
- participer aux différentes réunions (coordination et réévaluation) ;
- remplir le carnet de liaison adapté en fonction du plan d’intervention;
- respecter les rendez-vous planifiés par les différents membres de l’équipe pluridisciplinaire.
Professionnels
- respecter le secret professionnel ;
- communiquer à la cellule les informations indispensables pour le suivi des enfants afin d’assurer son maintien à domicile ;
- participer aux différentes réunions (coordination et réévaluation) ;
- utiliser le carnet de liaison adapté en fonction du plan d’intervention;
- s’engager à respecter le principe du libre choix de tous
Nous contacter
0800 11 285
Demande de coordination pédiatrique
Merci à l’Agence Alter pour les textes extraits du Cahier Labiso périodique n°153
